Fundada a 9 de dezembro de 2021, SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal – nasceu com o intuito de melhorar as condições de vida dos portadores de doenças excecionalmente raras e pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico, assim como das pessoas que com elas convivem.

Somos a 29ª associação fundadora da RD-Portugal.

Somos também membros da Plataforma Saúde em Diálogo.

Ser portador de qualquer doença é sinónimo de desafios e, no caso das doenças ultra raras, os desafios são ainda maiores. A raridade traz consigo um desconhecimento que dificulta o acesso aos apoios devidos, quer a nível médico, humano ou de acesso à informação, o que contribui para aumentar o sofrimento destes portadores de doença rara e dos seus familiares.

Estima-se que em Portugal existam cerca de 600 a 800 mil portadores de doenças raras, 30 milhões na Europa e 300 milhões em todo o mundo, estando já identificadas mais de 6000 doenças raras.

A SERaro surgiu então da necessidade de colmatar um fosso representacional de doentes na Sociedade portuguesa. Nascemos da necessidade de dar voz a todas as doenças excecionalmente raras, que de tão raras não tinham representação até agora, bem como a todos os doentes ainda sem diagnóstico. Neste momento já representamos 16 doenças raras diferentes e pessoas sem diagnóstico.

Somos uma Associação de Doenças Raras que tem como objetivo principal contribuir para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças raras e pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico, bem como, das pessoas que com estas convivem.

Temos, pois, o intuito de contribuir para o bem-estar de todos aqueles que nos abordam, no sentido de lhes proporcionar:

• Acesso a informação relevante acerca da sua patologia;
• Esclarecimentos relativamente aos seus direitos enquanto pacientes raros;
• Contactos de suporte médico à sua patologia;
• Contactos com outros doentes com a mesma doença rara;
• Uma palavra de apoio e esperança.