O futuro das doenças raras
Inovação e Sociedade
Conferência da SERaro sobre inovação, sociedade e o percurso das pessoas com doenças raras em Portugal.
Doenças excecionalmente raras · Pessoas sem diagnóstico · Portugal
Apoio a quem vive com uma síndrome rara ou sem diagnóstico
Informação, representação e comunidade para doentes, famílias e profissionais de saúde.
Quem somos
Nascemos para dar voz a doenças excecionalmente raras sem representação e a todos os doentes ainda sem diagnóstico.
Fundada a 9 de dezembro de 2021, a SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal trabalha para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças excecionalmente raras, das pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico e de quem com elas convive.
Somos a 29.ª associação fundadora da RD-Portugal. Somos também membros da Plataforma Saúde em Diálogo.
Ser portador de qualquer doença traz desafios; nas doenças ultra-raras, estes são ainda maiores. A raridade dificulta o acesso a apoios médicos, humanos e informativos.
A SERaro colmata o fosso representacional em Portugal, com dezenas de patologias e pessoas sem diagnóstico confirmado.
O nosso objetivo principal é contribuir para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças raras e das pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico.
- 8%–10% da população em Portugal
- 30 milhões na Europa
- 300 milhões no mundo
- Mais de 7 000 doenças raras identificadas
Com quem trabalhamos
Famílias e doentes
Informação clara, apoio humano e ligação a outros que partilham a mesma jornada rara.
Profissionais de saúde
Recursos de referência, literacia em doenças ultra-raras e contactos clínicos por patologia.
O que proporcionamos
- Acesso a informação relevante sobre a patologia
- Esclarecimentos sobre direitos enquanto pacientes raros
- Contactos de suporte médico por patologia
- Ligação a outros doentes com a mesma condição
- Uma palavra de apoio e esperança
O nosso compromisso
- Garantir representação mesmo com poucos casos em Portugal
- Acolher quem ainda não tem associação dedicada
- Encaminhar para associações existentes quando aplicável
- Fornecer informação quando não há associação em Portugal
- Partilhar recursos e promover literacia em saúde rara
- Oferecer representatividade forte e espírito de comunidade
Patologias representadas
Lista atualizada regularmente. Clique numa patologia para saber mais.
Origem genética (26)
Causadas por uma alteração num gene ou cromossoma, herdada ou surgida de novo.
Origem não genética (10)
Adquiridas, autoimunes, estruturais ou de causa desconhecida.
Esta lista é atualizada regularmente.
Projectos especiais
Vídeos e campanhas em destaque no YouTube.
Vídeos informativos
Da lei à vida real
Educação inclusiva
Webinar sobre educação inclusiva de crianças e jovens com doenças raras — escola, famílias e direitos.
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