O futuro das doenças raras
Inovação e Sociedade
Conferência da SERaro sobre inovação, sociedade e o percurso das pessoas com doenças raras em Portugal.
Doenças excecionalmente raras · Pessoas sem diagnóstico · Portugal
Apoio a quem vive com uma síndrome rara ou sem diagnóstico
Informação, representação e comunidade para doentes, famílias e profissionais de saúde.
Quem somos
Nascemos para dar voz a doenças excecionalmente raras sem representação e a todos os doentes ainda sem diagnóstico.
Fundada a 9 de dezembro de 2021, a SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal trabalha para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças excecionalmente raras, das pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico e de quem com elas convive.
Somos a 29.ª associação fundadora da RD-Portugal. Somos também membros da Plataforma Saúde em Diálogo.
Ser portador de qualquer doença traz desafios; nas doenças ultra-raras, estes são ainda maiores. A raridade dificulta o acesso a apoios médicos, humanos e informativos.
A SERaro colmata o fosso representacional em Portugal, com dezenas de patologias e pessoas sem diagnóstico confirmado.
O nosso objetivo principal é contribuir para melhorar as condições de vida dos portadores de doenças raras e das pessoas que aguardam confirmação de diagnóstico.
- 8%–10% da população em Portugal
- 30 milhões na Europa
- 300 milhões no mundo
- Mais de 7 000 doenças raras identificadas
Com quem trabalhamos
Famílias e doentes
Informação clara, apoio humano e ligação a outros que partilham a mesma jornada rara.
Profissionais de saúde
Recursos de referência, literacia em doenças ultra-raras e contactos clínicos por patologia.
O que proporcionamos
- Acesso a informação relevante sobre a patologia
- Esclarecimentos sobre direitos enquanto pacientes raros
- Contactos de suporte médico por patologia
- Ligação a outros doentes com a mesma condição
- Uma palavra de apoio e esperança
O nosso compromisso
- Garantir representação mesmo com poucos casos em Portugal
- Acolher quem ainda não tem associação dedicada
- Encaminhar para associações existentes quando aplicável
- Fornecer informação quando não há associação em Portugal
- Partilhar recursos e promover literacia em saúde rara
- Oferecer representatividade forte e espírito de comunidade
Patologias representadas
Lista atualizada regularmente. Clique numa patologia para saber mais.
Esta lista é atualizada regularmente.
Projectos especiais
Vídeos e campanhas em destaque no YouTube.
Vídeos informativos
Da lei à vida real
Educação inclusiva
Webinar sobre educação inclusiva de crianças e jovens com doenças raras — escola, famílias e direitos.
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